venerdì 23 ottobre 2026
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Malattie rare. Vizziello: In Basilicata screening neonatale su Sma 
Mozione del consigliere lucano della Lega, Giovanni Vizziello, in tema di malattie rare. Proposto un protocollo d'intesa tra le regioni Basilicata e Puglia per lo screening neonatale sull'atrofia muscolare spinale ed investimenti in favore delle strutture sanitarie lucane. (continua la lettura)
Salute: in Basilicata oltre 4mila persone con malattie rare
Scritto da Redazione Web il 22 Feb, 2022 alle 18:00 in Attualità, Scienza e salute
Leone: dati rappresentano priorità nei Piani sanitari nazionali (continua la lettura)
Malattie rare, il 28/2 Potenza e Matera si illuminano di speranza
Il prossimo 28 febbraio in occasione della XV giornata mondiale delle malattie rare, a partire dalle ore 18, le facciate del Teatro Stabile di Potenza e del Palazzo dell’Annunziata di Matera (continua la lettura)
Anche il coordinamento Telethon Basilicata aderisce all’iniziativa ‘’Accendiamo le luci sulle malattie rare”
In attesa della prossima campagna di primavera, il coordinamento ha aderito all’iniziativa ‘’Accendiamo le luci sulle malattie rare” nell’ambito della Giornata dedicata alle malattie rare che ricorre il 29 febbraio. Ogni comune lucano può aderire con l’illuminazione del palazzo municipale (continua la lettura)
Malattie Rare, Il 3 dicembre l’evento “Uso e Consumo” dell’associazione A.Ma.R.A.M.APS
Scritto da Redazione Web il 26 Nov, 2020 alle 9:03 in Scienza e salute
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità attraverso una videoconferenza sul tema dei servizi e delle buone pratiche con i responsabili dello Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo (continua la lettura)
Malattie rare, le famiglie alla Regione: “Aspettiamo la convocazione del tavolo di confronto”
La presidente della rete A.ma.re: "Riprendiamo i colloqui per ovviare ai disagi patiti nella fase più acuta del Covid" (continua la lettura)
Puglia: da taglio vitalizi progetti per malattie rare, il Consiglio regionale stanzia 1,4 mln
Scritto da Chiara Curci il 26 Giu, 2020 alle 15:57 in Politica
La somma sarà investita per sostenere cinque progetti di ricerca e cura per le malattie rare, selezionati da una commissione di dirigenti ed esperti. (continua la lettura)
Bari, attivo uno sportello per i pazienti con malattie rare all’ospedale pediatrico
Scritto da Chiara Curci il 16 Giu, 2020 alle 13:16 in Attualità, Scienza e salute
La responsabile dello sportello avrà il compito di mantenere i rapporti diretti con le famiglie richiedenti e prendere contatto con i diversi specialisti (continua la lettura)
All’ospedale di Matera lo sportello malattie rare “Tiziana Statile”
Scritto da Antonello Lombardi il 1 Giu, 2019 alle 13:49 in Scienza e salute, Video
Lo sportello, frutto di un protocollo fra l’Asl Matera e l’Associazione Gian Franco Lupo, rappresenta un punto informativo e di riferimento per tutte le famiglie costrette a vivere delicate problematiche (continua la lettura)
A Bari la 12esima Giornata Nazionale delle malattie rare
In Puglia sono circa 20 mila le persone affette da 8mila malattie rare differenti. Numeri di cui tenere conto, per mettere in atto piani terapeutici adeguati per migliorare la vita di questi pazienti e delle loro famiglie (continua la lettura)
