Articoli con argomento: ‘Malattie Rare’

Malattie rare, le famiglie alla Regione: “Aspettiamo la convocazione del tavolo di confronto” questo articolo contiene video

La presidente della rete A.ma.re: "Riprendiamo i colloqui per ovviare ai disagi patiti nella fase più acuta del Covid" (continua la lettura)

Archiviato con:             

Puglia: da taglio vitalizi progetti per malattie rare, il Consiglio regionale stanzia 1,4 mln

La somma sarà investita per sostenere cinque progetti di ricerca e cura per le malattie rare, selezionati da una commissione di dirigenti ed esperti. (continua la lettura)

Archiviato con:                 

Bari, attivo uno sportello per i pazienti con malattie rare all’ospedale pediatrico

La responsabile dello sportello avrà il compito di mantenere i rapporti diretti con le famiglie richiedenti e prendere contatto con i diversi specialisti (continua la lettura)

Archiviato con:                             

All’ospedale di Matera lo sportello malattie rare “Tiziana Statile” questo articolo contiene video

Lo sportello, frutto di un protocollo fra l’Asl Matera e l’Associazione Gian Franco Lupo, rappresenta un punto informativo e di riferimento per tutte le famiglie costrette a vivere delicate problematiche (continua la lettura)

Archiviato con:             

A Bari la 12esima Giornata Nazionale delle malattie rare questo articolo contiene video

In Puglia sono circa 20 mila le persone affette da 8mila malattie rare differenti. Numeri di cui tenere conto, per mettere in atto piani terapeutici adeguati per migliorare la vita di questi pazienti e delle loro famiglie (continua la lettura)

Archiviato con:         

Dalla Puglia all’Europa. Parte da Bari la nuova storia della sindrome X Fragile questo articolo contiene video

Il 10 ottobre sarà la Giornata Europea dell’X Fragile. Bari è stata scelta come capitale italiana dell’evento per il convegno con esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione della malattia (continua la lettura)

Archiviato con:                     

Pazienti malattie rare, nuovo round in Regione Puglia: “Non si può tornare indietro rispetto al 2017” questo articolo contiene video

Le famiglie dei pazienti pugliesi affetti da malattie rare tornano a colloquio con la Regione per capire se possono essere reperiti altri fondi (continua la lettura)

Archiviato con:                 

Al “San Carlo” di Potenza strappata dal coma una 19enne afflitta da malattia rarissima

il percorso verso la guarigione è ancora lungo e lento ma la combinazione di una rapida diagnosi esatta e l'uso di una terapia articolata immunosoppressiva hanno prodotto già risultati significativi rispetto a un quadro clinico di partenza drammatico. (continua la lettura)

Archiviato con:                         

A Matera La notte delle malattie rare, concerto di Pat Girondi questo articolo contiene video

giovedì 28 dicembre dalle 20:30 a Casa Cava, l'ingresso è gratuito. L'evento è organizzato dal Consorzio Casa Cava. (continua la lettura)

Archiviato con:         

Malattie rare, la Regione Puglia va avanti con la rete delle Asl. “Ma se non usciamo dal piano di rientro non possiamo investire fondi” questo articolo contiene video

Una rete per le malattie rare in Puglia è già realtà, ma presto si potranno investire ulteriori fondi se e quando la Regione uscirà dal piano di rientro sanitario. (continua la lettura)

Archiviato con: