Bari, attivo uno sportello per i pazienti con malattie rare all’ospedale pediatrico
La responsabile dello sportello avrà il compito di mantenere i rapporti diretti con le famiglie richiedenti e prendere contatto con i diversi specialisti
Un servizio unico, un riferimento speciale per tutti i piccoli pazienti affetti da malattie rare. É attivo all’ospedale pediatrico Giovanni XXIII uno sportello di accoglienza e di ascolto dedicato alle famiglie con bambini che soffrono di patologie rare. L’obiettivo è garantire assistenza continua ai bambini con malattie rare che hanno bisogno di una presa in carico multidisciplinare e di lunga durata.
La responsabile dello sportello avrà il compito di mantenere i rapporti diretti con le famiglie richiedenti e prendere contatto con i diversi specialisti competenti relativamente alle richieste pervenute per poter organizzare pacchetti assistenziali individualizzati che permettano alle famiglie di ridurre il numero di accessi in ospedale, raggruppando in una sola giornata le prestazioni specialistiche necessarie.
“Questa attività, qualificata e caratterizzante per un ospedale di riferimento quale il nostro che è hub regionale pediatrico, – commenta Maurizio Aricò, coordinatore Malattie Rare pediatriche per l’ospedale Giovanni XXIII – è attesa da tempo dalle famiglie e dalle rispettive associazioni e potrà certamente facilitare il percorso per queste famiglie gravate da un carico fisico ed emotivo facilmente comprensibile. Il monitoraggio costante dell’attività svolta servirà da guida per ogni prossimo adeguamento”.
L’incarico sperimentale è stato affidato alla fisioterapista Giovanna Lupis, in servizio presso l’unità operativa Anestesia e Rianimazione del Giovanni XXIII, che avrà cura di seguire la presa in carico e il follow-up da parte di pazienti e familiari. Richieste e informazioni potranno essere inviate via mail all’indirizzomalattierareg23@policlinico.
