Matera, malattie rare: Ugl chiede interventi nazionali e propone un tavolo provinciale

Al convegno regionale il sindacato denuncia ritardi dello Stato ma riconosce il cambio di passo in Basilicata con Latronico e Friolo

L’Ugl Matera sollecita interventi strutturali sulle malattie rare a livello nazionale. Durante un convegno alla Regione Basilicata il sindacato ha evidenziato ritardi e disparità, proponendo un Tavolo permanente provinciale presso l’Asm.

“Sulle malattie rare l’Italia continua a pagare anni di ritardi, sottofinanziamenti e scelte che hanno indebolito la sanità pubblica. Troppe famiglie vivono ancora nell’incertezza, tra diagnosi tardive e percorsi assistenziali frammentati”. Lo ha dichiarato Pino Giordano, segretario provinciale dell’Ugl Matera, a margine del convegno “Malattie Rare: disabilità, diritti e percorsi di vita”, che si è svolto nella Sala Inguscio della Regione Basilicata.

L’iniziativa, promossa dalla Garante per le persone con disabilità Marika Padula, si è tenuta nel quadro della Giornata mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Sono intervenuti, tra gli altri, la Garante dei detenuti Tiziana Silletti e, in collegamento, l’assessore regionale alla Salute Cosimo Latronico. Presenti diversi professionisti del settore sanitario, tra cui il dottor Domenico Dell’Edera, responsabile Uosd Genetica e Immunogenetica – Centro di riferimento regionale Asm.

Giordano ha ribadito le criticità a livello nazionale. “Lo Stato deve garantire uniformità di accesso alle cure e risorse adeguate. Non è accettabile che nel 2026 si registrino ancora disparità che penalizzano i territori e costringono cittadini e lavoratori a spostamenti fuori regione. Le malattie rare devono diventare una priorità concreta e finanziata, non solo enunciata”.

Nel contesto di un quadro definito ancora complesso, l’Ugl Matera ha però evidenziato un cambio di passo nel territorio. Giordano ha riconosciuto al Governo guidato da Giorgia Meloni “il merito di aver riportato al centro dell’agenda politica la sanità pubblica e la tutela delle fragilità”. A livello regionale ha rimarcato il lavoro dell’assessore Latronico e del direttore generale dell’Asm Matera, Maurizio Friolo.

Secondo il sindacalista, un elemento centrale è la valorizzazione del dottor Dell’Edera, responsabile della U.O.D. del Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare dell’ospedale “Madonna delle Grazie” di Matera e del “Papa Giovanni Paolo II” di Policoro, comune della provincia di Matera. “Sta dando prestigio e risultati tangibili agli ospedali di Matera e Policoro. Cittadini e lavoratori trovano risposte qualificate senza dover lasciare la provincia”, ha affermato.

L’Ugl Matera ha quindi proposto l’istituzione di un Tavolo permanente provinciale sulle malattie rare presso l’Asm Matera, con il coinvolgimento della direzione sanitaria, dei professionisti, delle rappresentanze sindacali e delle associazioni dei pazienti. Il sindacato chiede anche un fondo territoriale dedicato ai percorsi diagnostici e assistenziali e un protocollo operativo provinciale per rafforzare la rete tra gli ospedali di Matera e Policoro.

“Quando politica regionale, governance sanitaria provinciale e professionalità lavorano nella stessa direzione, il territorio materano dimostra di poter essere modello di buona sanità”, ha concluso Giordano.