Basilicata, approvate nuove misure di supporto per i pazienti con malattie rare

Disposizioni “storiche” per l’assistenza sanitaria ai pazienti con malattie rare

L’assessore alla Salute e Politiche della Persona della Basilicata, Francesco Fanelli, ha annunciato l’approvazione di importanti disposizioni per i pazienti con malattie rare nella regione. Le malattie rare, caratterizzate da una prevalenza non superiore allo 0,05% della popolazione, presentano necessità specifiche, spesso non coperte dal Sistema Sanitario Nazionale.

La Giunta Regionale ha deciso di erogare gratuitamente farmaci di fascia C e dispositivi medici essenziali, non disponibili attraverso i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), per i pazienti affetti da malattie rare. Inoltre, è stata introdotta la fornitura gratuita di prodotti emollienti/idratanti e di specifici integratori per alcune gravi malattie rare con coinvolgimento cutaneo.

Fanelli ha sottolineato l’importanza di offrire un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) chiaro e definito ai pazienti rari, evitando perdite di tempo e disorientamenti. È stato approvato il primo PDTA specifico per le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, malattie particolarmente gravi e prevalenti in Basilicata.

Per facilitare l’accesso ai servizi sanitari e ridurre i disagi economici e organizzativi dei pazienti e delle loro famiglie, saranno istituite agende CUP dedicate alle prestazioni sanitarie dei Malati Rari, limitando così gli spostamenti fuori regione.