Sanità, “Casa Sollievo della Sofferenza” tra i centri di riferimento per le malattie rare

L’ERN, European Reference Networks, riconosce “Casa Sollievo della Sofferenza” tra i centri di eccellenza e di riferimento, per le malattie rare.

Un traguardo per l’ospedale di San Giovanni Rotondo, che entra a far parte di due reti Ern di riferimento: Ern-Skin sulle malattie di interesse dermatologico, ed Ern ReConnet sulle malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo. Un riconoscimento, valido da gennaio 2022, che arriva dall’ufficio competente della Commissione Europea.

La nomina premia 4 anni di innovazione nell’assistenza e nella presa in carico dei pazienti. La selezione dei centri che fanno parte delle reti Ern ha tenuto conto di diverse caratteristiche delle strutture ospedaliere candidate: gli standard di presa in carico e la cura del paziente, l’organizzazione e la gestione generale dell’Istituto, le attività di ricerca svolte, le competenze, i sistemi informativi ed una serie di criteri relativi alle specifiche patologie trattate.

A facilitare l’ingresso di Casa Sollievo nelle due reti europee hanno contribuito anche una serie di innovazioni organizzative portate avanti negli ultimi anni dall’ospedale di San Giovanni Rotondo, tra queste: l’apertura nel gennaio del 2018 dello ‘Sportello Malattie Rare’ come strumento di prenotazione agevolata di prestazioni ambulatoriali; la costituzione a marzo 2019 della rete territoriale Piattaforma Organizzativa Malattie Rare d’intesa con Provincia di Foggia, il Policlinico di Foggia, rete A.Ma.Re. Puglia ed i rappresentanti dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta operanti nel territorio della Asl.

Infine, da settembre 2020, la costituzione di un protocollo d’intesa con l’ Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia che ha ampliato ulteriormente la rete territoriale. Innovazioni che hanno agevolato le persone affette da sospetta malattia rara e le loro famiglie – residenti in Provincia di Foggia, in Puglia o al Sud Italia – ad identificare il centro malattie rare più adatto per una valutazione, la presa in carico di tipo medico o per richiedere quanto previsto in ambito socio-sanitario nel territorio di residenza.