Bimbo affetto da SMA, Emiliano mette a disposizione farmaco ma occorre attendere parere AIFA

Bimbo affetto da SMA, Emiliano mette a disposizione il farmaco Zolgesma, ma ora è necessario attendere parere dell’AIFA per la somministrazione. Per la mamma del piccolo Paolo: “solo una perdita di tempo”

Non c’è più tempo per il piccolo Paolo, affetto da Sma di tipo 1. Il sogno di volare a Boston, negli Stati uniti, per ottenere il farmaco per la terapia genica Zolgensma ormai si è dissolto, per i tempi troppo stretti. Ma c’è ancora una speranza: la somministrazione del farmaco qui in Italia, dove da qualche mese è fornito gratuitamente fino ai 13,5 chilogrammi di peso del bambino, ma non a chi è stato già curato col farmaco Spinraza e la tracheostomia. In questi due casi, non è purtroppo prevista la somministrazione dai protocolli Aifa. Nel Paese a Stelle e Strisce invece sì, ma fino al compimento di due anni, che Paolo festeggerà il primo ottobre. Nei giorni scorsi, il governatore pugliese Michele Emiliano ha messo a disposizione il farmaco ma ora è necessario attendere il parere dell’Aifa alla somministrazione. Quindi, un nulla di fatto.