Malattie rare, la Regione Puglia va avanti con la rete delle Asl. “Ma se non usciamo dal piano di rientro non possiamo investire fondi”

Emiliano: “In pochi mesi messa in piedi una rete fondamentale per i cittadini che hanno diritto alle cure”

Rari, e proprio per questo importanti. Le persone colpite da malattie rare spesso rischiano di non essere curate appropriatamente perché i sistemi sanitari lavorano sui grandi numeri. In Puglia esiste un sistema informativo coordinato dalla dottoressa Giuseppina Annicchiarico che nel giro di pochi mesi è riuscito a realizzare una rete tra gli ospedali per ottimizzare le cure, anche attraverso centri territoriali in ogni Asl. I risultati della prima fase sono stati presentati in Regione Puglia dal presidente Michele Emiliano.

Sono oltre 18mila i pugliesi affetti da malattie rare e censiti dal coordinamento regionale. Ma sono ancora molte le patologie non coperte dai livelli essenziali di assistenza, sulle quali la Puglia non può puntare perché ancora in piano di rientro. Una situazione che dovrebbe però sbloccarsi presto consentendo alla Regione di investire.

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