Il video della cantautrice Erica Mou per curare un bambino affetto da rara malattia genetica

Quasi 200mila visualizzazioni per il video “Ninnananna4Felice”‘, con la voce della cantautrice pugliese Erica Mou, per la raccolta fondi per curare Felice, il bambino terlizzese di sei mesi, affetto dalla nascita dalla sindrome dei bambini farfalla (Epidermolisi Bollosa), una rara malattia genetica.

La gara di solidarietà sta coinvolgendo tutta la Puglia. Con circa cinquemila donazioni, in tre mesi sono stati raccolti oltre 230 mila euro, che permetteranno alla famiglia di affrontare il viaggio in Minnesota per il primo consulto col medico statunitense che sta studiando una terapia innovativa, Jakub Tolar, e avviare la cura.

“Possiamo solo ringraziare chi finora ci è stato vicino” ha detto Filippo Adessi, zio del piccolo Felice, promotore della campagna di sensibilizzazione avviata nei mesi scorsi “e sperare che altri si mettano al fianco di Felice per aiutarlo. L’auspicio è che la sua esperienza possa accendere un faro su una malattia alla quale è riservata ancora poca attenzione a causa della sua esiguità numerica, e affinché le sperimentazioni a cui il piccolo si sta sottoponendo diventino al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia”.

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