A Matera La notte delle malattie rare, concerto di Pat Girondi

Matera. Un concerto in memoria di Noah VanHoutan, scomparso a 14 anni perché colpito da una malattia rara. Ma soprattutto un momento di sensibilizzazione, supporto ed informazione su tutte le ultime novità in tema di ricerca sulle malattie rare. Protagonista, giovedì 28 dicembre dalle 20:30 a Casa Cava, Pat Girondi particolarmente sensibile al tema; da vent’anni condivide le angosce dei genitori che, come lui, hanno un figlio malato di quelle malattie rare, come la talassemia che, sebbene diffusa, è ancora poco studiata sia dal punto di vista delle prevenzione che della cura. Con la sua fondazione Orphandream oltre ad offrire supporto alle famiglie, ha creato una rete di ricercatori che si scambiano informazioni; ha trasformato la passione del canto e della musica in lavoro , investendo, per questi scopi, i suoi guadagni. A Matera indosserà una giacca di Versace che i genitori di Noah gli hanno regalato dopo la morte del ragazzo in segno di gratitudine per quello che ha fatto per il figlio.
Sul palco di Matera Pat Girondi sarà accompagnato dal chitarrista Enzo Matera e da altri musicisti lucani e pugliesi con la serata che si aprirà con l’intervento del dottor Carlo Gaudiano, responsabile del Centro di Talassemia nell’ospedale di Matera. L’ingresso è gratuito. L’evento è organizzato dal Consorzio Casa Cava, rappresentato in conferenza stampa da Franco Braia e Nico Cea.