Solidarietà; appello di Paolo, bimbo di Valenzano affetto da SMA: “Ho bisogno del vostro aiuto”
Immagini che si susseguono come la vita del piccolo Paolo, un bimbo di soli 15 mesi affetto da una rara malattia di nome Sma, di tipo 1, cioè la forma più grave.
Paolo ora ha bisogno dell’aiuto di tutti e lo chiede raccontando la sua storia attraverso un video diventato ormai virale sui social. “Io sono Paolo. A un mese scoperto di essere affetto da una malattia rara di nome SMA. E ho bisogno del vostro aiuto”. Inizia così il video che viaggia su facebook e a parlare, attraverso mamma Francesca e papà Domenico, è direttamente Paolo. “Sembrava tutto okay, – racconta il video – fino a quando all’età di un mese esatto ho avuto una crisi respiratoria. Ho scoperto di avere una malattia rara. Una malattia che consiste nella progressiva perdita di motoneuroni: quei neuroni che trasmettono i segnali dal sistema nervoso ai muscoli. Inoltre, compromette anche la respirazione e la deglutizione”. “Sono stato per due mesi in terapia intensiva e un mese in neurologia. Purtroppo ho avuto bisogno anche di una tracheostomia, perché non riuscivo più a respirare da solo – continua Paolo nel suo racconto -. Esiste un farmaco che può aiutarmi a migliorare le mie condizioni di vita: si chiama Zolgesma. Il farmaco è stato approvato in Europa e all’estero fino ai 21 chili di peso ed entro i 2 anni di età. In Italia, però, è stato approvato fino ai 6 mesi. Per favore, aiutatemi”. La sanità italiana, dunque, passa gratuitamente il farmaco fino al sesto mese di età. Poi, per comprarlo, servono oltre 2 milioni di dollari. Da qui, la gara di solidarietà partita qualche giorno fa e resa ancora più impellente dal fatto che “il farmaco – spiegano i genitori – non può essere assunto dopo il secondo anno di età ed è più efficace se iniettato subito”. Al momento sulla piattaforma “gofundme, 854 donatori hanno raccolto 22.058 euro. “Voglio ringraziarvi per le donazioni con il cuore – ha scritto Paolo sui social, questa mattina, per mano di mamma e papà -. Spero di arrivare presto al mio obiettivo e di poter finalmente stare meglio”.
